“老武啊,干活这么拼命干嘛?最危险最累的活你咋还抢着去干啊?”工友不理解。可是没办法,娃在等着这钱救命呢!只要能治好孩子的病,干什么我都愿意。
我叫武振忠,河北省邢台市内丘县人。小儿武子渊,于年6月出生。出生后仅15天,小子渊屁股上长了一颗红疙瘩,每次大便都要哭很久。医院检查,医生说是肛周脓肿,安排了切割并进行引流。谁也不曾想到,这竟然是噩梦的开始。此后,咳嗽、发烧、肺炎、脓肿、感染……各种病情接踵而来。中医院、市医院、医院,经过了数次大大小小的检查,一直没有找到病因。
最终,医生建议我们做基因检测,查出子渊患有罕见病:慢性肉芽肿。这是一种致死性遗传性白细胞功能缺陷疾病。临床表现为反复发生全身各部位的化脓性感染,导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。主要并发症见于各种脏器化脓性感染,严重者发生败血症而危及生命。医生告诉我,这病只有通过骨髓移植才能根治,否则孩子活不过两岁。期间一旦感染,病情就会迅速恶化,最终因各器官化脓感染而死亡,因为他的身体自身没有免疫力。听到这话,我脑子“嗡”的一下,瘫坐在地上,我怎么也想不到子渊会得这么严重的病,二十万分之一的概率为什么会降临在他身上,他还这么小,稚子何辜。
出生不久就发病,因太罕见,延至6个月才确诊,期间肛周脓肿四五处,肺部和肠道不断感染以致病情急剧恶化,子渊几乎没有一天不在发烧。即使用上大量抗生素每天输液,也快要无法抑制病情的发展。近日,子渊连续高烧40℃不退,一度出现抽搐,医院下达了病危通知书和最后通牒,如果再不赶紧进行骨髓移植,孩子恐怕再无机会了。
通过骨髓移植救命迫在眉睫,好消息是我与儿子配型成功,只要手术成功,子渊就可以像正常孩子一样健康长大。医生的话让我们燃起了希望,但高昂的治疗费用又让我们陷入深深的绝望。自从孩子生病以来,每个月需要住一次院,医院的日子比在家还要多。不仅花光了家里的积蓄,卖掉了房子,能借的人也都已经借遍了,欠下了十多万元的债务。而骨髓移植的手术费至少30万,更不要说后期抗排异的治疗费。去哪凑齐孩子的救命钱?这问题就像一座大山,死死压在我夫妻二人的头上,喘不过气来。
为了能给孩子多凑一些医药费,我去煤矿打工,没日没夜加班干活,落下了腰疾,发作的时候就吃把止疼片挺着。爷爷奶奶在家种地卖菜补贴家用。医院每天只有一顿饭,馒头就榨菜,对她来说喝一碗汤都是奢侈。
(图为武振忠结束工作升井出来时已面目全非)
一边是沉重的压力、不少劝我放弃的人;一边是一岁多的子渊,正在经历着常人无法忍受的痛苦,全身各部位反复化脓、感染、发烧,每次换药,孩子都惊恐万分,痛苦不堪,在病床上哭得撕心裂肺。每两天就要换一次留置针,血管都扎坏了,手、脚、头、脖子上几乎遍布针眼。妻子抱着孩子泪如雨下,还要哄着他把各种药剂喝下去。
我心如刀绞,不忍心孩子这么小就要承受这么多痛苦。但每次看到子渊坐在病床上,一直看着窗外,眼里充满了对这个世界的憧憬,想到他的人生还没真正的开始,我的心里又充满了自责和不甘。妻子对帮过我们的好心人下跪道谢,说:“我真的想让子渊活下去,他会叫爸爸妈妈了,但是他还没吃过妈妈做的一顿饭……”
哪怕只有一丁点希望,我都会拼尽全力给孩子争取一条活路。但是,面对几十万的移植费用,我痛恨自己的无能为力。恳求好心人能够伸出援手帮帮子渊,给这个才一岁的孩子一个活下去的机会。
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